Niños fisurados

Hugo cumplió 19 meses el 13 de octubre. Desde hace un mes estamos asistiendo a sesiones de estimulación temprana del lenguaje con una logopeda. En casa repito con Hugo algunos de los ejercicios, como soplar la flauta, un silbato, soplar pompas de jabón, beber en pajita...

Etiquetas: estimulacion, temprana, lenguaje

"Each year in india 35.000 children are born with clefts. They face a life of shame and isolation. One hospital is determined to help them all.

"Cada año nacen en india 35.000 niños con fisuras. Ellos afrontan una vida de verguenza y aislamiento. Un hospital esta decidido a ayudarles a todos"

"SIMILE PINKI", de Megan Mylan, ganadora este año de un Oscar al mejor documental corto.

http://www.youtube.com/watch?v=CamEXQ8x72c

Hugo cumplió en marzo 12 meses. Ya ha sido operado

de la fisura de labio y paladar.

En esta foto Hugo tenía 2 meses y no había sido operado aún de la fisura del labio.   

http://www.youtube.com/watch?v=hfgGYpKBP0s En el video de la primera papilla de Hugo se ve el reflejo de extrusión de la lengua, que es normal en todos los lactantes (fisurados o no). Consiste en que el lactante saca la lengua cuando introduces la cuchara en la boca (afortunadamente este reflejo comienza a desaparecer a partir de los 3-4  meses de edad). El problema que pueden tener los niños con paladar hendido es que le pase papilla o alimento sólido a las fosas nasales (por la comunicación entre boca y nariz) y esto le produzca estornudos o le salga alimento por la nariz... Le pasó a Hugo con su primera papilla y ahora que toma sólidos (pan) en ocasiones estornuda y le sale algún pequeño trocito de pan por la nariz... No he utilizado cucharas especiales. Inicialmente utilicé unas para bebes de la marca "tex" del "carrefour" (de plástico blando y pala estrechita; como la que aparece en la foto) y  ahora utilizo cucharillas normales.

Etiquetas: papilla, paladar, hendido

He añadido un enlace de una fundación estadounidense en el que puedes bajarte información en español sobre el paladar hendido. Los "librillos informativos" están dirigidos a familias con niños con este problema y tratan temas como la alimentación, la cirugía y los problemas de habla y de oido en estos niños: http://www.cleftline.org/espanol/publicaciones

Los niños fisurados en ocasiones tienen problemas al pronunciar algunas consonantes. He encontrado un documento sobre ejercicios para corregir los problemas de lenguaje en estos niños; aunque debe ser el logopeda el especialista que les valore y trate!!!!. Yo tuve problemas para pronunciar la consonante "R" y la aprendí gracias a ejercicios que aparecen en este documento: recuerdo el ejercicio de soplar la vela y la flauta. Me ha parecido interesante y puede ser entretenido practicar algunas de estas actividades con los niños... El documento aparece en la página web de CREENA "Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra".        http://www.pnte.cfnavarra.es/creena/001auditivos/PDFs/INTERVENCIoN%20TIPO.pdf

Un niño fisurado puede conseguir tomar el pecho o alimentarse con tetinas normales. Además, existen tetinas especiales para estos niños. Las más conocidas son las de la marca Nuk (Nuk medical and special needs) que tiene 2 modelos, uno para fisura de labio y otra para fisura de paladar y la marca "Haberman". El modelo "Haberman" se puede comprar online en páginas como http://www.crianzanatural.com/prod/prod30.html. El inconveniente de este modelo es que la tetina no se adapta a los botes de otras marcas. Yo utilicé el modelo de Nuk para fisura palatina. Se puede encargar en cualquier farmacia y también online (http://www.farmacia-internacional.net/tienda/tetina-nuk-para-fisura-palatina-sin-orificio-de-alimentaci-n-p2787). Viene sin orificio de alimentación. Se puede perforar la tetina mediante una aguja intramuscular, tras calentarla con un mechero. Nosotros realizábamos el orificio en la parte convexa y la orientábamos hacia la lengua (en las instrucciones la orientación de la tetina y la localización del orificio es distinta, pero en el hospital donde nació Hugo nos enseñaron así). Esta tetina se adapta a botes de otros biberones como "Suavinex", "Dr. Brown", "Medela"...  Después de la cirugía de labio y antes de la de paladar utilizamos el biberón de la marca "Dr. Brown" que tiene un mecanismo anticólico que permite un flujo de leche continuo sin necesidad de succión. Además le cambiamos la tetina por una de "Suavinex" de tres posiciones para regular el flujo. Otras alternativas que existen son la cuchara, la jeringa o la sonda nasogástrica. Estas alternativas pueden ser útiles de forma puntual. Hugo fue alimentado con sonda el primer día de vida y con jeringa los días posteriores a la cirugia de labio.

Me puse en contacto con la asociación AFILAPA http://www.afilapa.com/ (Asociación de Afectados de Fisura Labiopalatina) y me enviarón un CD sobre alimentación de niños fisurados. Se puede conseguir gratuitamente un folleto sobre el mismo tema ("Danos un poco de tiempo; cómo amamantar a bebés con labio o paladar hendido") enviando un sobre de tamaño C5 (184x261 mm), franqueado con 0,84 euros a "NR accesorios de lactancia s,l/Segarra,43/08191 Rubí (Barcelona). El folleto da información sobre la fisura de labio y paladar, comenta la importancia de la lactancia materna, como conseguir amamantar a estos niños (posiciones...) y otras alternativas de alimentación. Está escrito por una enfermera y un especialista en cirugía maxilofacial; interesante.

Una neonatóloga experta en lactancia materna me recomendó el extractor eléctrico de la marca "Ameda"; modelo "Lactaline". Tiene 2 copas por lo que puedes extraerte leche de los 2 pechos a la vez, aunque pierde algo de potencia de este modo. La forma de conseguirlo es mediante encargo telefónico a "NR accesorios de lactancia s.l."; teléfono 935888545. Te lo envian en 24 horas. El motor tiene una garantia de 2 años. Me costó 164 euros (febrero de 2008). Lo utilicé 5 meses y medio y me resultó cómodo. Lo compré antes de dar a luz y lo llevé al hospital el día del parto porque te recomiendan iniciar la extracción horas después del parto. Me compré una nevera portatil de la misma marca y bolsas de congelación de leche materna de la marca "Medela"; hay otras marcas como "Lansinoh"...  El extractor se adapta a botes de biberones de boca estrecha de la marca "Nuk", "Dr. Brown", pero no a los de las marcas "Chicco" o "Suavinex".